財團法人罕見疾病基金會

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財團法人罕見疾病基金會- 樂團體- 樂公益 財團法人罕見疾病基金會- 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標,使病友們 享有基本的人權與尊重。同時強調全人化的服務,使病友在各方面獲得應有的尊重。 透過多元化服務,提供身心靈完整的照護。

財團法人罕見疾病基金會-智邦公益館-急難救助與社會公益的捐款平台 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品, 推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準 為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

財團法人罕見疾病基金會 【2018/05/18】【訊息公告】罕見疾病醫療補助—107年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗 補助辦理方案. 【2018/05/14】【螢火蟲家族】威爾森氏症病友聯誼活動~歡迎參加. 【 2018/05/02】【訊息公告】107年度緊急救援通報服務. 【2018/04/27】【罕病新知】罕見 疾病診斷導入AI人工智慧,指日可待! 【2018/04/25】【訊息公告】中區罕見疾病病友 及 ...

如何才能找到財團法人罕見疾病基金會呢?看地圖就知道了!台北市中山區長春路20號6樓 /

  在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。   由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。 財團法人罕見疾病基金會十週年紀錄片:https://www.youtube.com/watch?v=WyHRKD62F1Q